许多公共和私营计划正在进行收集和共享基因组,个人和医疗数据,以进行大规模的研究和临床使用。理想情况下,这些努力将有助于创建医疗信息,这是一个综合网络化数据资源,广泛可用于研究和临床护理。医学信息共享的成功和价值将取决于制定有效的政策和实践,以解决对隐私,安全和数据所有权的长期关注。
通过全国人类基因组研究所项目,空气支持贝勒医学院使用审议方法,以获取数据可能填充信息共享的个人价值观,权利和利益的知情公共投入。空中开发的背景材料,对材料进行了认知测试,并在三个地点参加了公民面板的参与者,以呈现治理模型的综合分析,以了解利益相关者的意见。
空中研究人员共同努力法律,医学与伦理学杂志文章-有希望和关注:在建立一个值得信赖的医学信息公共场合的公共投入- 挑战人们支持分享个人信息,包括遗传数据,以改善健康和医疗保健,但担心没有强大隐私保障的歧视和其他不恰当的用途。总体而言,参与者得出结论,确保“生物医学大数据”的益处和危害是公平的,是医学信息共享的重要指导原则。