虽然目前有关于终末期肾病(ESRD)患者接受中心血液透析所经历的症状的文献,AIR开展了一系列由美国肾病学会(ASN)肾脏健康倡议(KHI)支持的项目,以填补关于哪些症状患者优先开发新的或改进的治疗方法以支持缓解症状和提高生活质量的研究空白。
在一项两阶段、顺序、混合方法的研究中,AIR首先进行了探索性焦点小组,以更好地了解不同患者的症状体验,以及他们的症状优先领域,以开发新的或改进的治疗方法。研究结果随后被用于开发和管理一项在线患者调查,以评估扩大的终末期肾病患者群体最关心的症状体验。
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在焦点小组和调查参与者中,最优先的症状是一致的,包括身体症状失眠、疲劳和抽筋,以及情绪症状焦虑、抑郁和沮丧。参与者表示,症状的频率、持续时间、不可预测性以及社会和经济影响是影响症状优先级的最重要因素。
这些发现为未来以症状改善为目标的干预为重点的研究提供了依据,并在随后的工作中产生了一份手稿,作为中心血液透析患者症状治疗和管理领域的“行动呼吁”,概述了有前途的实践、挑战、研究和实践的关键机会,以及整个领域的优先事项。
AIR认识到研究参与可能是ESRD社区推进治疗和干预的障碍,随后与北卡罗来纳大学肾脏中心合作,召集了大约75名不同的当地透析设施利益相关者(例如,研究人员、临床医生、工作人员、(患者和倡导者)讨论参与研究的促进者和障碍,并为提高地方透析设施的研究能力制定国家路线图。这一路线图在一份手稿中达到了高潮,培养一个研究准备透析社区,发表在美国肾脏病学会杂志,概述了在研究和临床实践中有前途的实践、挑战和关键机遇。