估计有90,000名美国人有镰状细胞疾病(SCD),并且增加婴儿筛查,改善童年的疾病管理,以及更好的疗法都导致了这种稀有血液疾病的人的更长寿。然而,这些进步提出了关于患有寿命疾病的影响和经验的新问题,因为人们现在比以前更老的慢性健康状况。
To address this need, the National Heart, Lung, and Blood Institute contracted with AIR and Children’s Hospital & Research Center Oakland to develop an SCD health-related quality of life measurement system that would help to bridge the gaps in understanding about adult SCD patients’ experiences and long-term needs(见视频:镰状细胞病的声音)。合作的结果是发展的成人镰状细胞生活质量测量信息系统(ascq-me,发音为“问我”)。该仪器旨在满足与本人有关的许多信息需求,包括改善医疗保健和通知健康政策发展。